وزير الصحة يطلق أول منتدى وطني للأمراض النادرة.. وخطة لتوسيع الرعاية وإدراج العلاج بالتأمين الصحي الشامل
شهد الدكتور خالد عبدالغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، انطلاق فعاليات “منتدى مؤسسة مرسال للأمراض النادرة 2026”، والذي يُعد أول منتدى وطني متخصص في مصر لمناقشة تحديات الأمراض النادرة وسبل تطوير منظومة الرعاية الصحية المقدمة لمرضاها.
وشارك في المنتدى عدد من المسؤولين والخبراء، من بينهم هبة راشد رئيس مجلس أمناء مؤسسة مرسال، والدكتورة نبيلة مكرم رئيس اللجنة الفنية للتحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي، والدكتور علي الغمراوي رئيس هيئة الدواء المصرية، والدكتورة عبلة الألفي نائب وزير الصحة، إلى جانب ممثلين عن منظمات المجتمع المدني وشركات الرعاية الصحية.
وأكد الدكتور خالد عبدالغفار أن الدولة المصرية تضع ملف الأمراض النادرة ضمن أولويات الاستراتيجية الوطنية للصحة 2024 – 2030، وكذلك ضمن منظومة التأمين الصحي الشامل، من خلال خطة متكاملة تعتمد على التشخيص المبكر، وتطوير مسارات الإحالة، وتوفير الحماية المالية للمرضى.
وأوضح أن الدولة توسعت خلال السنوات الأخيرة في المبادرات الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية والنادرة، إلى جانب إنشاء السجل الوطني للأمراض النادرة، وإقامة مراكز تميز إقليمية، فضلًا عن تشكيل لجنة علمية عليا حددت 12 مرضًا نادرًا كأولوية وطنية للحصول على الدعم المركزي وفق أسس علمية تضمن العدالة والاستدامة.
وأشار وزير الصحة إلى العمل على إنشاء صندوق خاص لدعم مرضى الأمراض النادرة، مع إدراج خدمات علاج هذه الأمراض ضمن منظومة التأمين الصحي الشامل، بما يسهم في تخفيف الأعباء المالية عن المرضى وأسرهم، مؤكدًا استمرار التعاون مع مؤسسات المجتمع المدني والشركاء المحليين والدوليين لتطوير سياسات الرعاية الصحية الخاصة بهذه الفئة.
ومن جانبه، أكد الدكتور علي الغمراوي، رئيس هيئة الدواء المصرية، أن الهيئة تضع توفير أدوية الأمراض النادرة على رأس أولوياتها، من خلال التوسع في إتاحة العلاجات المبتكرة، والعمل على توطين تصنيعها داخل مصر، إلى جانب تطوير منظومة الرقابة والتتبع لضمان استدامة توافر الأدوية وفق أعلى معايير الجودة.
بدوره، أشاد الدكتور نعمة عابد، ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر، بالتجربة المصرية في مجال الكشف المبكر عن الأمراض النادرة وتطوير خدمات التشخيص والرعاية، مؤكدًا استمرار دعم المنظمة للجهود المصرية الرامية إلى تحسين جودة حياة المرضى.
كما أكد الدكتور حازم خميس، مستشار وزيرة التضامن الاجتماعي للشؤون الصحية، أهمية تعزيز التعاون بين الجهات الحكومية والقطاع الخاص ومنظمات المجتمع المدني، لتوفير منظومة متكاملة تشمل الدعم الصحي والاجتماعي والنفسي لمرضى الأمراض النادرة وأسرهم.
فجأة مبقتش عارف أمشي.. لاعب الزمالك أشرف القاسم يروي تفاصيل إصابته بمرض نادر
