بعد إنقاذ الطفل علي معتز.. كل ما يجب أن تعرفه عن ضمور العضلات الشوكي لدى الأطفال
كتبت / مي السايح
ضمور العضلات الشوكي (SMA) هو مرض وراثي نادر يصيب الجهاز العصبي الحركي، ويتسبب في ضعف تدريجي للعضلات، وقد يؤدي في بعض الحالات إلى الفشل التنفسي والوفاة، خاصة في أنواعه المبكرة.
يحدث المرض نتيجة خلل جيني يؤثر على إنتاج بروتين أساسي مسؤول عن بقاء الخلايا العصبية الحركية، ويظهر عادة في مرحلة الطفولة، لكن بعض الأنواع قد تظهر في سن أكبر.
غالبًا ما يُكتشف المرض من خلال ملاحظة تأخر الطفل في التطور الحركي أو ضعف الحركة والتنفس أو صعوبة في البلع، وبالرغم من عدم وجود علاج نهائي حتى الآن، إلا أن التدخل المبكر يمكن أن يُحدث فارقًا كبيرًا في تقليل الأعراض وتحسين جودة حياة المرضى.
إقرأ هذا أيضاً: عايزة حقنتين ب 4 مليون دولار.. أم تستغيث لإنقاذ أولادها المصابين بالضمور الشوكي العضلي | فيديو
يستعرض لكم طب توداي في هذا التقرير أهم النصائح التي يجب الانتباه لها في التعامل مع مرضى ضمور العضلات الشوكي، وكيفية تحسين جودة حياتهم، وأهمية الاكتشاف المبكر للعلاج والدعم النفسي والمجتمعي للعائلات.
اكتمال مبلغ 106 ملايين جنيه لإنقاذ الطفل علي معتز المصاب بضمور العضلات
أهم النصائح للتعامل مع مرضى ضمور العضلات الشوكي
1. البدء بالعلاج مبكرًا: كلما بدأ العلاج مبكرًا، زادت فرص السيطرة على تطور المرض. بعض الأدوية مثل “زولجينزما” Zolgensma أثبتت فعالية في تحسين حياة الأطفال.
2. الرعاية التنفسية: دعم الجهاز التنفسي مهم جدًا، خاصة في الحالات المتقدمة. يجب المتابعة مع طبيب متخصص في أمراض الرئة.
3. العلاج الطبيعي والوظيفي: برامج التأهيل الحركي تساعد على الحفاظ على مرونة المفاصل وتقوية العضلات الباقية.
4. الاهتمام بالتغذية: الحفاظ على وزن صحي وتوفير تغذية متوازنة يساعد في تقوية الجسم وتحسين القدرة على التحمل.
5. الدعم النفسي والعاطفي: يجب توفير دعم مستمر للطفل وأسرته من خلال استشاريين نفسيين ومجموعات دعم.
6. تعديل البيئة: تهيئة المنزل والبيئة المحيطة لتناسب احتياجات الطفل وتقلل من الحوادث والإرهاق.
7. الفحوصات الدورية: المتابعة الطبية المنتظمة ضرورية لمراقبة تطورات المرض واتخاذ قرارات علاجية مناسبة.
8. الانخراط المجتمعي: لا يجب عزل الطفل عن أقرانه، بل يُنصح بإشراكه في الأنشطة الاجتماعية والتعليمية قدر الإمكان.
9. التوعية المجتمعية: نشر التوعية حول SMA يمكن أن يُسرّع من الاكتشاف المبكر للمرض في حالات أخرى.
10. البحث عن التجارب السريرية: بعض الدول تتيح الفرصة للمرضى للانضمام إلى دراسات سريرية قد تفتح بابًا لعلاج جديد.
