اكتمال مبلغ 106 ملايين جنيه لإنقاذ الطفل علي معتز المصاب بضمور العضلات
كتبت/ مي السايح
في واحدة من أروع صور التضامن الإنساني، أعلن والد الطفل علي معتز المصاب بضمور العضلات الشوكي، عن اكتمال حملة التبرعات التي أطلقت لعلاجه، ونجاحها في جمع المبلغ الكامل البالغ 106 ملايين جنيه مصري، تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي.
جاءت هذه النتيجة بعد حملة استثنائية شهدت تفاعلًا شعبيًا واسعًا، عقب نشر والدة الطفل فيديو مؤثر ناشدت فيه الشعب المصري لإنقاذ حياة نجلها.
وذلك بعد انتشار الفيديو، على منصات التواصل الاجتماعي، حمل كلمات الأم التي لامست قلوب الملايين: “أنا دلوقتي أعجز إنسانة على وجه الأرض، لأن علاج ولادي موجود ومش قادرة أجيبه… ابني علي حالته الصحية ممتازة، ولو خد الحقنة بسرعة مش هتظهر عليه أعراض المرض”.
تفاعل الآلاف مع الرسالة، وتمكنت الحملة في وقت قياسي من جمع تكلفة العلاج المرتفعة، ما يمنح الطفل علي فرصة حقيقية في الحياة، قبل أن تظهر عليه أعراض المرض النادر الذي يهدد حياته.
ما هو مرض الضمور العضلي الشوكي (SMA)؟
الضمور العضلي الشوكي هو مرض وراثي نادر يُصيب الخلايا العصبية الحركية في الحبل الشوكي، مما يؤدي إلى ضعف تدريجي وفقدان في العضلات الإرادية، مثل عضلات الذراعين، الساقين، التنفس، والبلع.
أسبابه
• يحدث بسبب طفرة جينية في الجين SMN1 (Survival Motor Neuron 1) المسؤول عن إنتاج بروتين مهم لبقاء الأعصاب الحركية.
• بدون هذا البروتين، تموت الخلايا العصبية، مما يؤدي إلى ضعف العضلات وضمورها.
هل له علاج؟
نعم، ظهرت في السنوات الأخيرة علاجات حديثة ومكلفة تساعد على إبطاء تطور المرض، وأشهرها:
1. Zolgensma (زولجينسما) – علاج جيني يُعطى مرة واحدة – الأغلى عالميًا.
2. Spinraza (سبينرازا) – يُعطى عبر الحقن في الحبل الشوكي كل فترة.
3. Evrysdi – دواء شراب يومي يُؤخذ عن طريق الفم.
كلها تعمل على تحفيز إنتاج بروتين SMN أو تعويض الخلل الجيني.
