عايزة حقنتين ب 4 مليون دولار.. أم تستغيث لإنقاذ أولادها المصابين بالضمور الشوكي العضلي | فيديو

بكلمات يكسوها الحزن والأمل، بدأت “إسراء”، والدة الطفلين “ليلى” و”علي”، مناشدتها عبر منصات التواصل الاجتماعي، في محاولة لإنقاذ صغيرها من المصير نفسه الذي ألمّ بشقيقته، بعد تشخيصهما معًا بمرض ضمور العضلات الشوكي، أحد أكثر الأمراض الوراثية خطورة ونُدرة.

“كنت بحلم بمستقبل ولادي، ماكنتش أتخيل إن اليوم اللي هستنى فيه ضحكتهم، هو نفسه اللي هستنى فيه رحمتهم”، بهذه الكلمات الصادقة عبّرت الأم عن أزمتها، بعد أن تبدلت حياتها خلال شهور قليلة، حين تلقت خبر إصابة طفلتها الكبرى “ليلى” بالمرض، لتفاجأ بعد ولادة ابنها “علي” بنفس الصدمة.

مرض نادر وفرصة محدودة

ضمور العضلات الشوكي (SMA) هو مرض وراثي يصيب الجهاز العصبي ويؤدي إلى ضعف تدريجي في العضلات، يزداد سوءًا مع الوقت، ويُعد من أكثر الأمراض فتكًا بين الأطفال في حال عدم علاجه مبكرًا.

وبحسب الأطباء، تتوفر حاليًا حقنة جينية حديثة تُدعى Zolgensma، توصف بأنها من أغلى العلاجات في العالم، وتبلغ كلفتها نحو 2 مليون دولار أمريكي، وتُعطى لمرة واحدة فقط، بشرط أن يتلقى الطفل العلاج قبل سن الثانية.

وأكدت الأم أن علي، الذي يبلغ من العمر 11 شهرًا، ما زال أمامه فرصة ضئيلة للنجاة، قائلة: “اتقالنا إن الحقنة دي ممكن تنقذ حياة علي لو اتاخدت قبل ما يتم سنتين، دلوقتي عنده 11 شهر ولسه في فرصة”.

فتح حساب للتبرعات

في ظل صعوبة الإجراءات لإنشاء حساب تبرعات مزدوج، بدأت الأسرة حملة خاصة لإنقاذ “علي”، وتم فتح حساب رسمي للتبرعات باسمه، داعين الجميع إلى المساعدة، ولو حتى بنشر القصة، أو الحديث عنها، للوصول إلى من يستطيع المساهمة.

وتابعت الأم: “مش لازم تتبرع، بس احكي عن علي، وصّل صوته، يمكن كلمة منك توصل لحد يقدر يساعده”.

نداء إنساني

إسراء اختتمت رسالتها بنداء محمّل بالرجاء: “أنا بشوف بنتي بتتدهور يوم عن يوم، ولسه عندي أمل في علي، لو اتحركنا دلوقتي، ممكن ننقذه”.