بعد 18 عامًا من الحرمان .. رقية تناشد لإنقاذ ابنها الوحيد علي من مرض نادر وتعلق: علاجة حقنة ب 150 مليون جنيه
كتبت/ مي السايح
بعد سنوات طويلة من الحرمان والأمل، رُزقت السيدة رقية إبراهيم بابنها الوحيد “علي” الذي لم يتجاوز التاسعة من عمره، بعد رحلة استمرت 18 عامًا مع العقم ومحاولات الحقن المجهري.
لكن فرحة الأم لم تكتمل، إذ اكتشفت إصابة صغيرها بمرض نادر يعرف بـ ضمور العضلات الدوشيني (Duchenne Muscular Dystrophy)، وهو مرض جيني يفتك بالعضلات تدريجيًا حتى يُفقد الطفل القدرة على المشي، ويؤثر لاحقًا على القلب والتنفس وصولًا إلى الوفاة.
رقية، التي ظهرت في فيديو مؤثر عبر منصة فيسبوك، ناشدت المصريين وأصحاب القلوب الرحيمة مساعدتها لإنقاذ طفلها، قائلة: “نفسي ابني يفضل ماشي على رجله وأشوفه كويس.. أنا مريت بـ18 سنة حرمان وربنا كرمني بعلي، مش عايزة أفقده”.
من التخبط إلى التعافي .. التحليل النفسي لشخصية وائل غنيم بعد 14 عامًا من الإدمان
الحقنة الجينية.. أمل يساوي الحياة
توضح الأم أن علاج ابنها يتمثل في حقنة جينية واحدة في العمر، تعمل على تعويض البروتين المفقود في الجسم نتيجة الخلل الجيني. إلا أن تكلفة الحقنة باهظة، إذ تصل إلى 3 ملايين دولار، أي ما يعادل نحو 150 مليون جنيه مصري.
وقد فتحت رقية حسابات مصرفية تحت إشراف الجهات المختصة، مؤكدة أنها على تواصل مع أحد المستشفيات العربية المستعدة لتوفير العلاج، لكنها لا تزال بحاجة إلى استكمال المبلغ المطلوب.
شاهد:اكتمال مبلغ 106 ملايين جنيه لإنقاذ الطفل علي معتز المصاب بضمور العضلات
حقن التخسيس.. نحافة قاتلة؟ مخاطر لا يعرفها الكثيرون!
رأي طبي متخصص
من جانبه، أوضح د. أحمد سمير، أستاذ طب الأطفال وأمراض الأعصاب بجامعة القاهرة، أن مرض ضمور العضلات الدوشيني من أخطر الأمراض الوراثية التي تصيب الأطفال، ويظهر عادة بين سن الثانية والخامسة.
وأضاف: “المرض يؤدي إلى ضعف متزايد في العضلات، ومع تقدم الحالة قد يفقد الطفل القدرة على الحركة تمامًا، كما يؤثر على عضلة القلب والجهاز التنفسي، مما يهدد حياة المصاب”.
وأشار د. سمير إلى أن العلاج الجيني المتاح عالميًا يمثل ثورة طبية، حيث يُعطى مرة واحدة في العمر ويعيد إنتاج البروتين المفقود، لكنه من أغلى العلاجات في العالم. وشدد على أهمية سرعة حصول الأطفال المصابين على الحقنة قبل تفاقم الأعراض.
تختم السيدة رقية مناشدتها بدموع الأم: “أنا محتاجة الناس تقف جنبي.. كل جنيه هيفرق.. نفسي أشوف علي بيجري زي باقي الأطفال، وربنا يجزي كل من يساعد خير”.
